De Libelle Sparkle: Het verhaal van ...
Overal in Nederland leven onze libellen. Ieder met een eigen verhaal, een eigen kracht en een eigen manier van zijn.
In onze wereld weten we dat ‘normaal’ er anders uit kan zien. Daar waar woorden ontbreken, gebaren spreken.
Daar waar minder afstand wordt afgelegd, juist terrein wordt gewonnen.
Dat grote mijlpalen soms plaatsmaken voor kleine, moedige ministapjes.
En dat elke stap telt!
Met de Libelle sparkle willen we onze kinderen in het middelpunt zetten.
Niet hun diagnose, maar wie zij zijn.
Hun licht. Hun karakter. Hun humor. Hun doorzettingsvermogen.
Wat ze blij maakt. Wat ze lastig vinden. Wat ze ons leren, iedere dag weer!
We willen ze laten stralen wat zij van zichzelf al doen.
Precies zoals ze zijn.
Kenzi (4 jaar)
Kenzi werd gediagnosticeerd met het CTNNB1‑syndroom toen ze 14 maanden oud was. Dit zeldzame genetische syndroom uit zich in motorische problemen, spraak- en taalontwikkelingsstoornissen, en microcefalie. Kenzi heeft vooral te maken met hypertonie in haar romp en dystonie in haar benen, wat haar balans vaak verstoort. Ondanks deze uitdagingen is Kenzi een vastberaden en vrolijk meisje. Ze leert veel met behulp van gebarentaal en ontwikkelt zelfs woorden en korte zinnen. Ze gaat vier keer per week naar een Mytylschool, waar ze met veel enthousiasme deelneemt aan activiteiten, ondanks dat ze vaak begeleiding nodig heeft. Kenzi is gek op muziek, water, en de Efteling, waar ze volop van geniet. Haar mama speelt een belangrijke rol in haar zorg en begeleiding, en binnenkort zal ze een broertje ontmoeten, waar ze erg naar uitkijkt.
Suus (15 jaar)
Suus heeft het CTNNB1‑syndroom, gediagnosticeerd in 2019. De aandoening uit zich bij Suus voornamelijk in autistiforme kenmerken en een lichte verstandelijke beperking. Andere kenmerken uiten zich in motorische problemen waaronder dystonie in de benen en licht spasme in de kuitspieren. Suus heeft spraak- en taalontwikkelingsstoornissen. Haar ontwikkeling verschilt van die van haar leeftijdsgenoten, vooral op het gebied van gedrag, prikkelverwerking en sociaal-emotioneel functioneren. Suus is een vrolijke, zelfstandige meid met een sterke wil, maar heeft wel begeleiding nodig om overprikkeling en gedragsproblemen te voorkomen. Ze zit op een Mytylschool in Eindhoven en houdt van dansen en zingen, vooral tijdens de inclusieve dansles Dancing Stars. Haar zusje, Pleun, is een belangrijk persoon in haar leven, die haar perfect aanvoelt en altijd klaarstaat om haar te ondersteunen. De band tussen de twee is bijzonder sterk, wat Suus veel rust en veiligheid biedt.
Mason (5 jaar)
Mason kreeg de diagnose CTNNB1‑syndroom toen hij 15 maanden oud was. Hij heeft vooral spasticiteit die zijn motoriek beïnvloedt, met name in zijn benen. Hij heeft moeite met lopen en fijne motoriek, maar spreekt in volle zinnen en is leergierig. Mason gaat drie dagen per week naar een kinderdagcentrum en is binnenkort klaar voor het speciaal onderwijs in een revalidatieklas. Hij is ontzettend actief en houdt van zwemmen, gymmen, en cognitieve uitdagingen zoals cijfers en letters leren. Zijn favoriete plek is de Efteling, waar hij vooral dol is op de achtbaan. Ondanks zijn groeiende zelfstandigheid heeft Mason altijd behoefte aan een vertrouwde persoon in de buurt, vooral in nieuwe of onbekende situaties. Zijn mama speelt een cruciale rol in zijn dagelijks leven, en haar aanwezigheid geeft hem de veiligheid die hij nodig heeft.
Kai (5 jaar)
Kai kreeg de diagnose CTNNB1-syndroom toen hij 1,5 jaar oud was. Op papier uit het syndroom zich bij hem in een ernstige verstandelijke beperking en grote motorische uitdagingen.
Kai is non-verbaal, loopt niet zelfstandig en maakt gebruik van een rolstoel en loophulpmiddelen. Ook heeft hij spasticiteit in zijn benen, waarvoor hij onder andere botoxbehandelingen en spalken krijgt. Toch vertellen deze medische kenmerken maar een klein deel van zijn verhaal. Wie Kai ontmoet, ziet vooral een nieuwsgierig en vrolijk jongetje.
Hoewel hij niet kan praten, maakt hij steeds duidelijker wat hij wil door voorwerpen aan te reiken of je mee te nemen naar iets wat zijn aandacht heeft. Buiten is hij op zijn gelukkigst. In de tuin, op het strand of in de natuur gaat hij volledig op ontdekkingstocht en kan hij helemaal opgaan in alles wat hij ziet, voelt en hoort. Kai gaat naar de Tyltylschool, waar hij zich op zijn eigen tempo ontwikkelt. Iedere stap vooruit, hoe klein ook, is voor ons een grote overwinning.
Zoals veel kinderen met CTNNB1 kent hij momenten van frustratie en overprikkeling, die soms heel intens kunnen zijn. Gelukkig zien we ook dat hij steeds beter leert zichzelf te reguleren en dat deze momenten minder vaak voorkomen. Thuis is Kai de middelste van drie broers.
Ook woont er een gecertificeerde hulphond in huis, al lijkt die tot nu toe vooral een steun voor mama te zijn. Zijn glimlach, doorzettingsvermogen en pure enthousiasme laten iedere dag opnieuw zien hoeveel levensvreugde er in hem zit en wij genieten intens van hem.
